Just in Kees
Stichting ALS Nederland
Begin januari 2010 is bij Kees de progressieve spierziekte PSMA geconstateerd.
Progressieve Spinale Musculaire Atrofie
Deze aandoening is zeer zeldzaam, zo'n 250 mensen in Nederland dragen deze ziekte.
Je zou kunnen zeggen dat PSMA een zenuwaandoening is die door afsterven van het zogenaamde motoneuron, spieratrofie veroorzaakt. Hierbij slinkt het spierweefsel en ontstaat uitval van kracht.
Bij Kees is in het spinale segment armen [onderdeel van het ruggenmerg] PSMA geconstateerd. Dit houdt in dat de motoneuronen [zenuwcellen die aansturen naar het bewegingsapparaat] in een bepaald tempo afsterven. Dit betekent voor Kees dat in progressieve zin zijn validiteit in de armen afneemt en voorgoed wegblijft. Hij raakt verlamd aan de armen.
PSMA kan overgaan in ALS . Amyotrofische Laterale Sclerose.Deze spierziekte heeft al meer bekendheid. De levensverwachting bij ALS is gemiddeld 5 jaar.
PSMA is minder bekend maar behoeft niet minder aandacht dan ALS of enige andere vorm van spierziekte. PSMA heeft ook een kortere levensverwachting als ALS l.
PSMA houdt een voortdurend rouwproces in, acceptatie is erg moeilijk, confrontatie is groot
Als mensen vragen naar Kees is het lastig uitleggen wat er precies gebeurd met hem, al evenmin onthoudt men de benaming.
Hier wil Just in Kees zich voor inzetten…
Voor meer informatie Stichting ALS Nederland